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Vivere il LINFEDEMA

3 Novembre 2023
Vivere il LINFEDEMA

Linfedema: 40.000 nuove diagnosi all’anno in Italia, 300 milioni di persone in tutto il mondo ne soffrono. Pochi centri specializzati per effettuare una diagnosi rapida e impossibile da eliminare definitivamente, il linfedema rappresenta una malattia molto diffusa e altrettanto invalidante che colpisce una fetta abbondante della popolazione.

Ecco alcune testimonianze di associate di Lega Italiana Lotta al Linfedema.

Sconvolgente… Sapere della possibilità di aver sviluppato il linfedema è stato sconvolgente.

Non sono più soltanto R., io sono anche il mio linfedema ora: ho subito una trasformazione che mi ha obbligato a imparare un nuovo modo di vivere, di fare le cose quotidiane.

Poche settimane dopo l’intervento è comparso improvvisamente l’ingrossamento della gamba sinistra… un vero e proprio trauma.

Il dottore mi disse: “Signora le ho salvato la vita, cosa vuole che sia una gamba gonfia… si metta i pantaloni!”

Se avessi ricevuto la diagnosi subito, all’insorgere dei sintomi, non sarei arrivata al terzo stadio della malattia: è questo che fa mi stare male, sapere che ci sarebbero state delle possibilità per approcciarsi alle cure e non arrivare a questo punto.

La Sanità pubblica mi passa un bracciale ogni 8 mesi, ma è impensabile che basti. Oltre al dolore anche la beffa di tutti i costi a nostro carico!

Un tema delicato: noi Fondazione Rizzoli vogliamo accendere un riflettore su questa patologia spesso misconosciuta.

Come? Desideriamo apportare un contributo significativo per affrontare questa malattia: attraverso un approccio integrato, in rete con le associazioni che già se ne occupano, che parta da una corretta diagnosi, passi ad un corretto trattamento per arrivare, se necessario, alla microchirurgia.

Con il tuo aiuto possiamo raggiungere due grandi obiettivi: il primo è acquistare un dispositivo ad imaging di fluorescenza, tecnologia all’avanguardia, fondamentale per consentire la visualizzazione dei dotti linfatici, altrimenti non identificabili ad occhio nudo, e la loro funzionalità. Consente perciò al chirurgo di identificarli sul paziente, per poi intervenire con tecnica microchirurgica. Questa strumentazione diagnostica è assolutamente necessaria per identificare precocemente la patologia del linfedema nei pazienti e per poter effettuare gli interventi di microchirurgia.

L’obiettivo più ampio, il secondo, è aiutare l’Istituto Ortopedico Rizzoli ad arricchire la rete dell’offerta dei servizi della Regione Emilia Romagna, con il supporto della Lega Italiana Lotta al Linfedema, nel creare il Centro Regionale per Diagnosi e Trattamento Chirurgico del Linfedema, un Polo Diagnostico e Chirurgico che sia punto di riferimento sia per la nostra regione sia per tutti i pazienti che provengono da fuori regione che soffrono di questa patologia.

Che cos’è il linfedema?

Il linfedema è una condizione patologica legata ad un accumulo di liquidi nei tessuti, causata da un’alterazione del sistema linfatico che si manifesta con il gonfiore di una parte del corpo.
E’ una patologia evolutiva che tende a divenire cronica fino ad avere spesso conseguenze invalidanti, sia sul versante fisico che psicologico.

Linfedema primario: dovuto a malformazioni congenite del sistema vascolare e/o linfatico.
Coinvolge più frequentemente ma, non esclusivamente, gli arti inferiori; è di maggior riscontro nel sesso femminile, ad insorgenza precoce (prima dei 35 anni) e, più raramente, ad insorgenza tardiva (dopo i 35 anni). Molto rari sono i casi presenti dalla nascita o nei mesi successivi.

Linfedema secondario: compare quando si crea un danno diretto del sistema linfatico,quali traumi, infezioni, interventi chirurgici, terapie radianti. La forma secondaria più frequente è il linfedema oncologico, conseguente all’intervento di asportazione di linfonodi, resa necessaria per la cura di alcune forme neoplastiche.

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